QUANDO IL LUPUS E' UNA MALATTIA AL FEMMINILE

Succede che improvvisamente il tuo corpo non è più quello di prima. Senti che non stai bene, che qualcosa non va: all’inizio è solo stanchezza, dolori strani, ti affatichi con niente, non riesci a dormire. E nessuno ti sa dire il motivo. O quantomeno non il vero motivo. In base al vissuto dei pazienti passano mediamente tre anni prima della diagnosi. Un tempo enorme, perché nel frattempo il lupus eritematoso sistemico (LES) non gioca solo a nascondino con i medici, va a minare il fisico e la qualità della tua vita di donna (9 a 1 il rapporto della malattia tra i due sessi) e di donna giovane peraltro (8 volte su 10 colpisce nella fascia 15-45 anni), condizionando pesantemente le scelte e il futuro. Obbliga per esempio a ridisegnare la vita professionale e affettiva. A mettere nel cassetto il desiderio di maternità, perché la malattia non sempre è compatibile con una gravidanza. Secondo un’indagine svolta dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna su oltre 300 pazienti, rappresentative dei circa 48.000 presenti in Italia, circa il 20% ha dovuto accettare lavori part-time o abbandonare posizioni di responsabilità, mentre il 19% ha cambiato occupazione e il 35% ha rinunciato al lavoro a causa dell’impossibilità fisica a mantenere a lungo impegni, o per troppi giorni di malattia (57%) o a causa di ferie e permessi (42%) per sottoporsi a continui controlli. Difficile, come detto, la gestione emotiva e psicologica di gravidanze sotto strettissimo controllo medico, tanto che il 37% delle donne non ha portato avanti una gravidanza a causa del LES e il 25% ha rinunciato o si sente limitata ad avere un figlio. Complici di queste difficili condizioni è innanzitutto la scarsa informazione su questa malattia infiammatoria cronica di origine autoimmune, che ha in Europa un’incidenza dello 0,04%. Non a caso 250 medici di medicina generale coinvolti nell’indagine, attestano di avere avuto in una carriera media di circa 26 anni appena 4-5 pazienti affetti da LES (su una media di 1.039 assistiti) e, fra questi, solo 1 su 5 ha effettato personalmente la diagnosi. Preoccupa il fatto che solo 1 su 4 si dichiara in grado di riconoscerne i sintomi. I medici di famiglia chiedono dunque maggiore informazione sui sintomi e criteri diagnostici (68%), di conoscere le terapie (67%) ed i centri di riferimento (38%) per garantire una più adeguata assistenza al malato. I dati sono stati presentati oggi a Milano, in occasione della prossima Giornata Mondiale contro il Lupus, che si terrà il 10 maggio.

Giornalista: DEBORA BIONDA
Tecnico: ANDREA MORLEO